Mennesker med leddegigt mangler forståelse fra omgivelserne

Kunne man blot få taget en enkelt blodprøve hos lægen, vente et døgn eller to og så få svar på, hvorvidt man har leddegigt, ville det være både nemt og rart. Men sådan er det desværre ikke. Leddegigt, som cirka 45.000 danskere lider af, er en kompleks diagnose at stille, fordi der netop ikke findes én enkelt prøve, der kan påvise sygdommen. Det fortæller Bente Glintborg, overlæge på Rigshospitalet Glostrup samt klinisk lektor på Københavns Universitet.

– Nogle patienter vil opleve, at de kan gå rundt og have symptomer og smerter længe inden, de får stillet diagnosen. For selvom de har smerter og hævelser i leddene, som kendetegner leddegigt, er det ikke altid tilstrækkeligt til at fastslå, at det er det, de har. Jo ældre vi bliver, desto flere smerter og hævelser vil vi opleve at få, alene som resultat af slidforandringer og levet liv, siger hun. 

Bente Glintborg forklarer, at når man skal stille diagnosen leddegigt, handler det ikke kun om egentlige fysiske fund, men også om mønstergenkendelse i symptomer. Det i sig selv kan tage tid. Diagnosen vil derfor oftest stilles af en reumatolog på enten hospital eller i speciallægepraksis, da de har erfaringer med at genkende disse mønstre.

De fleste ender med at være velbehandlede

Sygdommen, der udover smerter og hævelser i leddene kan ledsages af symptomer som træthed og vægttab, er en såkaldt autoimmun sygdom. Det betyder, at kroppens eget immunsystem fejlagtigt angriber ellers sunde celler i leddene, hvilket fører til den inflammation, der viser sig som smerter og hævelser. Det er denne tilstand, man medicineres mod, når man først har fået stillet diagnosen. Og heldigvis er behandlingsmulighederne i dag gode.

– Den store revolution på området skete for 20 år siden, da de biologiske præparater kom på markedet, og i dag har vi rigtig gode muligheder for at behandle mod leddegigt, og der kommer hele tiden nye præparater til. Fundamentet i behandlingen er dog oftest methotrexate, som er et gammelt kendt lægemiddel. Al den medicin, vi giver, er immunhæmmende og har altså til opgave at hæmme betændelsescellerne, forklarer Bente Glintborg. 

Udfordringen ved at give immundæmpende medicin er imidlertid, at man risikerer, at patienterne rammes af flere infektioner, fordi immunsystemet, hvis aktivitet medicinen dæmper, også normalt er det, der er med til at slå infektioner i kroppen ned. 

– Det er en grundpræmis i behandlingen, at immunsystemet blokeres, og det har desværre nogle sideeffekter, som også kan være kvalme, utilpashed og vægttab. Det taler vi naturligvis med patienterne om, for selvom bivirkninger nok ikke helt kan undgås, så skal det være på et acceptabelt niveau. Indimellem må vi også skifte til andre behandlinger, fordi der er for mange bivirkninger ved en behandling, og det er trods alt medicin, som de fleste skal tage i mange år, ja måske resten af deres liv, siger Bente Glintborg.  

Når omgivelserne ikke forstår

En af de store udfordringer ved at have leddegigt er såkaldt fatigue, som er en særlig form for træthed, der ikke kan soves væk. Den kan påvirke både ens evne til at passe et arbejde, til at have et socialt liv og ikke mindst til at have overskud til sin familie. Så når man sidder hos lægen og får at vide, at man er velbehandlet, fordi smerter og hævelser holdes i skak, kan det føles ambivalent.

– Det er ikke sikkert, man oplever en balance mellem det, lægen siger ser fint ud og så den oplevelse, man selv har af næsten ikke at kunne overskue sit arbejde og få sin hverdag til at hænge sammen. Nogle vil forsøge at hænge i og tage på arbejde, men når de så kommer hjem, så er de så trætte, at der slet ikke er overskud til familie og fritidslivet. Og den måde at leve sit liv på dur jo ikke i længden, siger Bente Glintborg. 

Hun påpeger, at det at have leddegigt kan sammenlignes med at have et skjult handicap, fordi alt på overfladen kan se godt ud, samtidig med at man i virkeligheden slet ikke kan få sit liv til at hænge sammen. Det betyder, at nogle patienter føler sig meget alene og ikke forstået af omgivelserne. 

Grundlæggende er der mange mennesker, der ikke ved, hvad leddegigt er. Så forveksler de det med slidgigt eller tror det vil hjælpe, hvis man bare lige taber sig lidt. Det er et stort problem for patienterne, som oplever, de ikke bliver forstået.

– Grundlæggende er der mange mennesker, der ikke ved, hvad leddegigt er. Så forveksler de det med slidgigt eller tror det vil hjælpe, hvis man bare lige taber sig lidt. Det er et stort problem for patienterne, som oplever, de ikke bliver forstået. Det er ikke rart at sidde foran venner eller en sagsbehandler og forklare, hvor lidt overskud man har, og hvor lidt man reelt orker, siger Bente Glintborg og oplyser i den sammenhæng, at forekomsten af depression er hyppigere hos mennesker med leddegigt end hos resten af befolkningen. 

Fremover håber Bente Glintborg, at der vil komme mere fokus på, hvordan man behandler leddegigtpatienter ud fra et mere holistisk perspektiv. Der findes allerede rigtig megen god medicin, men hun har en oplevelse af, at man nogle gange skal blive bedre til at stoppe op, når patienter går fra det ene til det andet til det tredje præparat uden mærkbar forbedring. For måske handler det ikke altid kun om, at medicinen ikke er den rigtige. 

– Vi skal ikke skifte behandling i en uendelighed uden også at se på, hvad der mere kunne være på spil. Hvorfor er det, at den her patient har problemer med netop smerter eller træthed trods medicin? Kan det i stedet være nogle følgesygdomme eller en depression, der er årsagen. Måske er vedkommende overbelastet på arbejde eller er aldrig nogensinde kommet i gang med at dyrke motion. Jeg kunne tænke mig, at vi i fremtiden blev endnu dygtigere til at behandle den enkelte patient ud fra de problemstillinger, netop han eller hun har, siger Bente Glintborg.