Værd at vide

Lene gav sin datter livet for anden gang

Mange danskere står på venteliste for at modtage en ny nyre. Der er langt fra nok organer til rådighed fra afdøde donorer. Derfor vælger flere danskere at donere en nyre – såkaldt levende organdonation. 52-årige Lene Kristine Christensen fra Vejle blev én af dem, da hun for et år siden gav sin 21-årige nyresyge datter, Anna, en ny nyre.

Da Anna var fire år gammel, stod det klart, at hun havde fået den arvelige nyresygdom, Nefrotisk Syndrom, som på længere sigt ville betyde, at Anna skulle have en ny nyre. I den forbindelse kom den lille pige tilfældigt til at overhøre en samtale mellem en læge og hendes forældre. Anna havde opsnappet ordet ”transplantation”. Da de kom hjem fra sygehuset, spurgte hun sine forældre, hvad transplantation var for noget.

– Vi slog det hen og sagde, at det betød, at hun på et tidspunkt måske skulle have en ny nyre, og at hun så bare ville få en fra far eller mor, fortæller Lene Kristine Christensen, der tilføjer, at familien dermed på et tidligt tidspunkt har vidst, hvad der skulle foregå og dermed ikke havnede i en akut chokfase.

Åbenhed

– Vi har haft god tid til at forberede os og ikke mindst til at fortælle vores omgivelser, hvad der skulle ske, siger Lene Kristine Christensen, der understreger, at netop det med åbenhed overfor omverdenen er meget vigtigt.

– På den måde fik vi også tid og mulighed for at få sagt, at hvis min mand og jeg ikke duede som donor, ja så ville vi få brug for nogen i vores omgangskreds. Og hurtigt stod det klart, at rigtig mange var villige til at stille op for os, fortæller Lene og tilføjer:

– Min mand og jeg ville jo gerne selv, hvis vi kunne blive godkendt – faktisk har vi haft en konkurrence kørende om hvem, der blev den heldige, der blev udtrukket. Det var så mig, der vandt, fordi Anna og jeg har samme blodtype, og det gjorde, at hun slap for ekstra medicin ved at få min nyre. 

Min mand og jeg ville jo gerne selv, hvis vi kunne blive godkendt – faktisk har vi haft en konkurrence kørende om hvem, der blev den heldige, der blev udtrukket. Det var så mig, der vandt, fordi Anna og jeg har samme blodtype, og det gjorde, at hun slap for ekstra medicin ved at få min nyre. 

Da Anna gik i 2. g, blev hun dårligere. Hun blev mere træt, mens nyrefunktionen blev forringet, så det rigtige tidspunkt for transplantation nærmere sig. Det blev i august 2024, at Lene gav sin ene nyre til Anna, der lige var blevet student efter en hård periode med dialyse.

VIP-behandling

Inden da havde Lene over tre dage været igennem et omfattende program i form af grundige undersøgelser på Odense Universitetshospital (OUH)

– Det handler jo om, at jeg som donor skulle være helt rask og ikke have f.eks. en hjertesygdom eller kræft et sted. Som levende organdonor er det vigtigt, at du ikke bliver gjort til patient, men at du kan leve et helt normalt liv efter donationen, siger Lene og tilføjer:

– Man bliver virkelig passet godt på som donor og får faktisk noget, der ligner en VIP-behandling. Men det er jo også vigtigt, for det er en stor ting, der ikke bare handler om at fjerne en fodvorte.

I dag har mor og datter det fint, og det er gaven i sig selv, at Anna har det godt og kan leve sit ungdomsliv fuldt ud, siger Lene, der i dag kun har et stort ar, som påmindelse om, at hun gav sin datter sin ene nyre.

– Og det er Annas nyre nu. Hun skal ikke passe bedre på den, end hun skal på hele Anna, siger Lene Kristine Christensen, der ofte fra omverdenen har hørt kommentarer, som:  ”Whau, hvor er det flot, at du har givet din datter en nyre.”

– Men sådan ser jeg det slet ikke. Jeg føler mig bare utrolig privilegeret over, at jeg har kunnet gøre det. Hvis det havde været hjertet, havde det jo ikke været -nogen mulighed.

En anden kommentar, som folk kan komme med, er, om hun er bekymret over, om Anna passer godt på sin nyre.

– Som sagt, så er det Annas nyre og hende, der vælger sit liv. Modsat kunne jeg jo også gå og have dårlig samvittighed over at have givet hende de gener, der
har ført til nyresygdommen. Men sådan er det jo ikke, siger hun.

Fakta

363 venter på en ny nyre 

302 fik en ny nyre 

89 fik en nyre fra en
levende donor.

Tal fra 2024.

Kilde: Nyreforeningen/Givlivetvidere.

Brødre har også sygdommen

Lene og hendes mand havde 25 pct. risiko for at give nyresygdommen videre til deres børn. De fik tre, og Annas to yngre brødre har også fået sygdommen, men har stadig ingen symptomer.

– Men vi ved jo, at der efter al sand synlighed på et tidspunkt skal findes en ny nyre til dem. Og som forældre mangler vi jo så en nyre, for at de begge kan få fra os, smiler Lene og tilføjer.

– Det bliver jo så nok min mand, der donerer til den af drengene, der først får behov for en ny nyre. Og allerede nu joker drengene indimellem med, hvem af dem, der bliver den heldige at få fars nyre, fortæller Lene. 

Hun tilføjer, at det ellers ikke er noget, der fylder ret meget i deres hverdag.  Det giver en tryghed, at de ved, at det er muligt at få en nyre fra et familiemedlem – eller en i vennekredsen. I den forbindelse nævner Lene anonym organdonation – altså, at man godt anonymt kan donere sin ene nyre til én, man ikke kender.

–Det er virkelig en overvejelse værd – for man gør virkelig en helt utrolig forskel – man giver jo en gave for livet. Og du får alle omkostninger dækket, tilføjer hun.

Hun understreger, at man ikke skal være nervøs. Der bliver virkelig passet på én, og selv om det er en stor operation, så er det en operation, som eksperterne har meget stor erfaring i – faktisk 40 år.

Ro og tryghed

Som organdonor skal du være sygemeldt i to måneder.

Lene fortæller, at hun faktisk hurtigt kom sig efter operationen, men var træt.

– Jeg arbejder som keramiker, og derfor kommer jeg tit ud for at skulle løfte noget tungt. Og du må ikke løfte noget over 5 kg de første tre måneder, så derfor gav det god mening for mig at være sygemeldt, fortæller hun og kommer med et godt råd.

– Hvis du overvejer at donere en nyre, så skal du have styr på, at dit bagland ved, hvad du har behov for.  F.eks. at der er styr på indkøb og madlavning.  Og så er det også vigtigt, at du kommer ud med de bekymringer, du måtte have. Lige før donationen og operationen var Anna og jeg til samtale med en superdygtig læge. Hun sagde til os, at vi skulle fortælle hende præcis, hvad vi var nervøse for. F.eks. var Anna nervøs for smerter, og jeg frygtede, om jeg ville vågne op igen. Lægen sagde, at de aldrig havde oplevet, at nogen ikke vågnede op igen. At vi fik mulighed for at sætte ord på den nervøsitet, vi selvfølgelig havde, gjorde, at vi blev helt rolige og fuldstændig trygge ved situationen, -understreger Lene. 

Læs mere om levende organdonation på:

www.givlivetvidere.dk