Overset sygdom giver kvinder alvorlige følger

Sygdommen rammer cirka hver -tiende kvinde i den fødedygtige alder. Den giver stærke smerter
i underlivet, nedsat fertilitet, enorm træthed og kræver medicinsk -behandling eller operation. Og så anslås den at koste det danske samfund seks milliarder kroner om året i tabt arbejdsfortjeneste. 

Alligevel er endometriose – en kronisk sygdom, hvor samme slags væv som livmoderslimhinden vokser forkerte steder i kroppen og kan medføre voldsomme smerter ved blandt andet menstruation, sex og toiletbesøg – overset af mange. Også af politikerne, om end de tilsyneladende er ved at få øjnene op for lidelsen. Således vedtog Folketinget sidst i 2024 et forslag om tiltag mod endometriose.

”Folketinget anerkender, at endometriose er en alvorlig sygdom, og at det er vigtigt, at der er den nødvendige behandling i sundhedsvæsenet,” lød det i forslaget. Men hverken penge til finansiering af blandt andet forskning eller en konkret plan var der skyggen af.

Dog blev der på sidste års finanslov afsat 100.000 kroner til patientforeningen Endometriose Fællesskabet. Desuden blev der gennem den såkaldte SSA-reserve afsat 1,8 millioner kroner til ”Styrket -telefonrådgivning gennem foreningen -Endometriose Fællesskabet” i 2025-2028.

”Latterligt og grotesk”

På Aarhus Universitet ved Dorte Rytter, lektor i epidemiologi med særlig interesse for endometriose og vaccinebivirkninger, ikke, om hun skal grine eller græde over Folketingets handlinger.

– Det er frustrerende. Nogle gange -raser jeg lidt, for det er latterligt og grotesk at give 100.000 kroner til patientforeningen. Der er meget, vi ikke ved om endometriose. Derfor er der brug for grundforskning, hvor man kommer i bund med årsagerne og udvikler behandlingsmetoder af sygdommen. Det kræver mange penge. Men vi mangler at se nogen, som for alvor vil investere i forskning. Måske fordi der i nogle kredse stadig findes en opfattelse af, at sygdommen handler om, at kvinder er hysteriske.

Det er frustrerende. Nogle gange raser jeg lidt, for det er latterligt og grotesk at give 100.000 kroner til patientforeningen. Der er meget, vi ikke ved om endometriose. Derfor er der brug for grundforskning

Fagfolk har flere gange været i Folketinget for at præsentere politikerne for tal og udfordringer; senest i en høring i november 2023, hvor Dorte Rytter var med til at efterlyse en national handlingsplan med øremærkede midler til endometriose. Foreløbig altså uden resultat.

Sådan en handlingsplan har man i Frankrig, Irland, Australien og Storbritannien, hvor man også har en minister for kvindelig sundhed. Imens halter Danmark bagefter uden rigtigt at foretage sig noget, lyder kritikken. Ikke kun fra frustrerede forskere, men også fra arbejdsmarkedet. Blandt andet end af de tunge spillere, Dansk Industri, hvor man efterlyser en handlingsplan og et videnscenter.

– Det er selvfølgelig et kæmpe problem, at så stor en del af arbejdsstyrken lider af en potentielt invaliderende sygdom og ikke har samme adgang til sundhedsbehandlinger, som den mandlige del af befolkningen har, siger Peter Søgaard–Pedersen, branchedirektør i Dansk Industri til DR.

Lang ventetid

Men hvad er status så over endometriose her og nu? At langt de fleste kvinder med sygdommen aldrig får stillet en diagnose, og at mange af dem, der får den, først får den efter helt op til seks-otte år. Endvidere er det heller ikke ualmindeligt, at kvinder med endometriose fejlagtigt bliver diagnosticeret med andre lidelser såsom irritabel tyktarm eller blot henvises til at ”udholde” smerten som en del af menstruationscyklus og det at være kvinde.

– Mange har haft gentagne lægebesøg uden at få stillet diagnosen og komme i behandling. Ikke fordi de praktiserende læger er uinteresserede i deres patienter, men fordi endometriose er kompleks. Sygdommen har forskelligartede symptomer, som kan forveksles med blandt andet irritabel tyktarm eller ekstra kraftige menstruationssmerter. Desuden skal man have udelukket, at der ikke er tale om for eksempel cancer, forklarer Dorte Rytter. 

Stort mørketal

Uvisheden kan føre til, at kvinder med endometriose bliver kastet rundt i systemet. Og at sygdommen når at udvikle sig, hvilket kan medføre svære kroniske smerter og symptomer, der kan blive svært invaliderende og medføre nedsat livskvalitet og arbejdsevne. 

– Vi kender beskrivelser af kvinder, der er besvimet på gulvet i badeværelset, påpeger Dorte Rytter.

En væsentlig årsag til de langstrakte forløb med diagnosticering er, at lægerne ikke har et værktøj til at fastslå, at der er tale om endometriose. 

– Sådan et værktøj koster det meget at udvikle, konstaterer Dorte Rytter.

Fra 2020-2024 deltog hun i Female, et internationalt forsknings- og innovationssamarbejde om endometriose. Et led i Female var et forskningsprojekt ved Aarhus Universitet, der undersøgte, hvordan man kan forbedre diagnosen af endometriose i Danmark for at sikre rettidig behandling. 

– Vores resultater viste, at kun 1,6 procent af kvinder i den fødedygtige alder får stillet diagnosen. Det betyder, at der er et stort mørketal, pointerer Dorte Rytter.

Alternativ til p-piller søges

Når det ligger fast, at der er tale om endometriose, vil p-piller være førstevalget som behandling. Et alternativ kan være en hormonspiral eller, i alvorlige tilfælde, en operation. En behandling med p-piller er ikke uden følger. Hvis en kvinde gerne vil have børn, kan smerterne vende tilbage, når hun lader p-pillerne ligge i skuffen, -ligesom de kan have bivirkninger. 

– Men vi ved ikke, hvad det betyder for den enkelte kvinde at tage p-piller på langt sigt, siger Dorte Rytter.

Internationale studier har vist, at der ikke er en øget hyppighed af depression hos kvinder med endometriose uden smerter, men at smerterne fra -sygdommen er forbundet med en øget risiko for -depression. 

– Den risiko reducerer man med p-pillerne, men omvendt har studier vist, at p-piller i sig selv er forbundet med en øget risiko for depression, forklarer Dorte Rytter, der har en ph.d.-studerende i gang med at se på effekten af behandling med p-piller blandt kvinder med endometriose.

Ny viden, nye spørgsmål

Det arbejde ser hun som et led i at opnå en dybere indsigt i endometriose. 

– Vi skal forstå, hvad der foregår. Man kan ikke helbrede sygdommen med p-piller, kun holde den nede, lige som den kan vende tilbage. Desuden skal vi blive klogere på konsekvenserne af behandlingen og kende sygdommens biologi, siger hun og nævner en række spørgsmål:

Hvad er årsagen til, at endometriose udvikler sig hos nogle kvinder og medfører voldsomme smerter hos nogle, mens andre (næsten) intet mærker? Kan man udvikle en medicin, som målrettet bekæmper sygdommen og ikke er hormonbaseret? Hvordan bliver man i stand til hurtigere at stille en diagnose for at undgå udvikling af sygdommen? Kan den forebygges? Er der tale om én sygdom, eller er der varianter? 

– Det ville være interessant at kunne se, om udvikling af endometriose skyldes, at kvinden blev eksponeret for ”noget” i fosterstadiet, den tidlige barndom eller i puberteten. Tidligere studier har vist, at halvdelen af risikoen kan forklares genetisk, mens den anden halvdel skyldes udefrakommende faktorer så som kost, motion og stress. Formentlig er der tale om en kombination, påpeger Dorte Rytter og -tilføjer:

– Fordi sygdommen er forholdsvis underbelyst, og fordi vi har ikke så meget at bygge på, dukker nye spørgsmål op, hver gang vi kommer et skridt videre.

Med et blik til det store politiske, offentlige og forskningsmæssige fokus på sygdomme som kræft og diabetes – hvis patienter støttes af stærke interesse-organisationer – ærgrer det hende, at endometriose fortsat er overset.

– Man kan godt blive misundelig. Men mine kolleger og jeg fortsætter vores arbejde og glæder os over, at se små fremskridt, blandt andet politisk.
Og i det mindste ser det ud til, at fortidens tabu om menstruation er brudt.